Relato de la madre de una niña con un rara enfermedad que se llama “Huesos de Cristal”

María Duarte tiene 34 años y es formoseña. Su hija se ella Angélica, tiene dos años y hace muy poco, luego de recorrer varios lugares, recibió el diagnóstico correcto en el Hospital de la Madre y el Niño. Su niña padece una extraña enfermedad conocida como “huesos de Cristal” que se llama osteogénia imperfecta.

Se trata de una dolencia que provocaba fuerte dolores en la niña y que fragmentaba los huesos fácilmente.

“Estoy internada con mi bebé que se llama Angélica y tiene dos años y lleva la mitad de su corta vida entrando y saliendo del hospital por la enfermedad que padece. Fuimos a muchos lugares buscando una respuesta a su rara enfermedad pero nadie nos decía que le pasaba realmente, y cada vez su salud empeoraba más y más”, contó.

Recordó cómo fue su llegada al nosocomio: “Llegamos a este hospital donde rápidamente le empezaron a realizar estudios de toda clase y en 15 días ya teníamos un diagnóstico previo de la enfermedad que la estaba consumiendo, aunque todavía no tenemos los resultados finales ya tenemos una idea de lo que le pasa y según los médicos la patología se denomina osteogénia imperfecta o huesos de cristal”.

“Empezamos a sospechar con su papá que algo pasaba porque ella se fracturaba sus huesos fácilmente, lloraba cada vez que la quería alzar porque le dolían sus huesitos, no tenía más fuerza, cada día estaba peor y nada de lo que hacíamos le calmaba sus dolores”, relató.

Mejoría

Más allá de la rara enfermedad que padece la niña, la madre agradece la mejoría que nota en su vida. “Una vez que llegamos a este hospital rápidamente empecé a ver mucha mejoría en ella. Igualmente, para confirmar el diagnóstico de la enfermedad los médicos la derivaron al hospital Garrahan. Allá estuvimos un mes y quince días internadas y le realizaron nuevamente todos los estudios y volvimos a Formosa a esperar el resultado.

Ahora mi hija está mucho mejor, ya se sienta y come sola, hacen muchas cosas que antes no hacía. No me puedo quejar de nada porque todo lo que le brindaron a mi hija es lo mejor; sobre todo el ministro Décima que se interesó por la enfermedad y salud de mi hija en todo momento”, comentó.

Para finalizar, expresó: “Qué más puedo decir que muchas gracias a todos por lo que hicieron y hacen por mi hija. Muchas veces tenemos ideas erróneas de pensar que en Formosa no hay buenos médicos o buenos hospitales y yo puedo decir que eso no es así, puedo hablar desde mi propia experiencia y asegurar que todos en este hospital son muy buenas personas y muy amables. Otra cosa que quiero agradecer es que no tuve que pagar nada de todo lo que le hicieron a mi hija, ni siquiera la derivación al hospital Garrahan; ahora seguimos internadas pero ya más contentas y tranquilas porque mi hija está mucho mejor”.