Actividades de concientización en el Día de las “Enfermedades Raras”
El 28 de febrero se conmemora en el mundo el “Día de las Enfermedades Raras”. Por tal motivo, desde el ministerio de Desarrollo Humano provincial se llevarán a cabo una serie de actividades que tendrán por objetivo difundir a la comunidad de qué se tratan estas patologías.
Consideradas “poco frecuentes”, la idea es “brindar información respecto a estas enfermedades para que la comunidad sepa de qué se tratan. Y así por ejemplo reflexionar si eso que tiene el hijo o hija de mi conocido no es una de estas enfermedades, como el principio de lo que es llegar a un diagnóstico de este tipo con todo lo que eso implica”, explicó el doctor Miguel Campuzano, referente del servicio de neurología del Hospital Central de Formosa.
El centro de las actividades será el jueves 28 en la populosa plaza San Martin de la ciudad capital. Allí se emplazarán stands, donde habrá entrega de material gráfico y otros alusivos, habrá una clase de zumba “y habrán profesionales dispuestos a responder a los transeúntes que se acerquen y a los vecinos en general que se acerquen hasta el lugar interesados en la temática. Están organizadas por el Programa Provincial de Neurología del Hospital Central y ACELNEA (Asociación Civil de Enfermos Lisosomales del Nordeste Argentino), comentó.
Campuzano describió que este grupo de enfermedades afecta a muy pocas personas en proporción a la población general, aproximadamente 1 cada 2 mil. La baja cantidad de pacientes “hace que sea difícil el desarrollo de experiencia en su manejo, como también que la población detecte y esto lleva muchas veces a demorar el diagnóstico”, detalló.
Actualmente existen más de 5 mil enfermedades, con distintas cuadros clínicos, causas y algunas con tratamientos específicos dentro de este grupo. No solo afectan al Sistema Nervioso, sino que pueden afectar a todos los órganos, por lo que requieren abordajes multidisciplinarios. Entre las de diagnóstico más común, mencionó a la enfermedad de Fabry, Mucopolisacaridosis, Duchenne, Gaucher y otras; enfermedades que afectan el sistema nervioso central y el periférico.
Sin embargo, poniendo de relieve el gran trabajo que realiza el sistema de salud público provincial, pensando siempre en el bienestar de la población formoseña, en especial el de los pacientes que sufren distintos tipos de afecciones, el especialista en neurología aseguró que “hoy, afortunadamente, contamos en la provincia con médicos formados y capacitados en centros de referencia, tanto nacionales como internacionales, en el abordaje de este tipo de patologías. Y estos pacientes, se encuentran actualmente en seguimiento y con tratamientos realizados en nuestros hospitales públicos”.
El Hospital Central de Formosa cuenta con un equipo de profesionales que lleva adelante el tratamiento de estas enfermedades. Y que además, se traslada a los distintos hospitales distritales de la provincia para trabajar en conjunto con los colegas locales en el seguimiento a estos pacientes, como es el caso por ejemplo del hospital de Laguna Blanca, Ingeniero Juárez y Las Lomitas en el interior y del distrital 8 ubicado en la circunscripción cinco de la capital.
Acerca del abordaje, reveló que “Consta de varios pasos que poseen un alto costo que es absorbido por el gobierno provincial a través del ministerio de Desarrollo Humano. Requiere sospecha clínica, estudios de alta complejidad, la evaluación por parte del equipo médico especializado en este tipo de enfermedades, en este caso Neurología. Pero está disponible, sin costo alguno para los pacientes en nuestros hospitales públicos. Es decir que son enfermedades costosas pero que no implican gasto para el formoseño que las sufre”.
